Menina com Síndrome dos Ossos de Cristal precisa de ajuda para realizar consulta
Estiveram visitando a Rádio Uirapuru um casal, Wilson Verdana e Lucimara Nicolai, que há sete meses vive um drama, a filha deles, a pequena Nicole, sofre de uma doença rara, Osteogênese Imperfeita, mais conhecida como Síndrome dos Ossos de Cristal. Os pacientes com esta enfermidade nascem sem a proteína colágeno. Uma vez que o colágeno é um importante componente estrutural dos ossos, estes se tornam anormalmente quebradiços.
Dessa forma, os ossos ficam extremamente frágeis, sendo que muitas crianças nascem com fraturas. Antes de ter o mal diagnosticado por um médico de um centro de referência local, os pais sofreram até com acusações de maus tratos, pois alguns médicos desconfiaram das fraturas que a filha apresentava, com apenas 2 meses de idade.
No entanto, para ser devidamente diagnosticada a menina precisa ir a um Centro de Genética na capital. Conforme explica a mãe, existem níveis da doença e dependendo do diagnóstico o tratamento pode melhorar a qualidade de vida de sua filha. Em peregrinação por hospitais, Secretaria de Saúde e veículos da mídia os pais não sabem mais o que fazer e sofrem com a grave situação da filha, que apresenta, ainda, danos cerebrais, toma um leite especial e medicações caríssimas.
Lucimara não tem como trabalhar, pois tem que cuidar de Nicole, que precisa de assistência diária e de seus dois outros filhos, um de 3 e outro de 7 anos. Já o pai é motorista e luta para sustentar toda a família, mas não tem como ir para Porto Alegre sem auxílio. A Uirapuru procurou a Secretaria Municipal de Saúde e conversou com Caroline Saldanha, coordenadora de Recuperação em Saúde, que disse que encaminhou o pedido da família como prioridade para o Sistema Fora de Domicílio e agora aguarda o retorno do estado, autorizando a ida da paciente.