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Cidade

Pai de menina com doença rara pede apoio da comunidade através da Rádio Uirapuru

Públicado em Por RD Uirapuru / Redação Uirapuru
Imagem não disponível

O drama de uma família que vive em São Luiz Gonzaga está comovendo todo o Rio Grande do Sul conforme noticiamos aqui na Uirapuru, ainda no sábado.

 

O casal Silcéia Santos de Oliveira e Jonas Siqueira da Silva, que já foram moradores de Passo Fundo, enfrentam uma luta diária para realizar as mais simples tarefas de quem cuida de uma criança. A filha do casal, Raissa Victória, de apenas 4 anos, sofre de uma rara doença chamada “epidermólise bolhosa”, que transforma qualquer  toque na pele em risco de bolhas, que depois viram feridas de difícil cicatrização.

 

A Pele da menina é tão sensível que ela não pode ser abraçada normalmente, não consegue se alimentar direito e até mesmo beber água ou ir ao banheiro é uma tarefa muito complicada.A doença não tem cura, mas uma pesquisa nos Estados Unidos oferece esperança.

 

O tratamento pioneiro estimula a pele através de células tronco que fazem o corpo produzir colágeno, substancia que os portadores da doença tem déficit. A esperança porém tem um custo alto, cerca de R$3 milhões de Reais, não inclusa a despesa de passagem aérea , estadia e alimentação nos Estados Unidos. Mesmo diante da dificuldade que é conseguir o dinheiro, o casal decidiu buscar o apoio da sociedade para mudar a vida de Raissa.

 

Foi lançada a campanha “Para  poder abraçar” , onde todas as pessoas interessadas podem fazer qualquer depósito em nome da menina. Os pais também criaram camisetas e lançaram um livro infantil, onde toda a venda é revertida para a conta bancária que poderá mudar a vida de Raissa.

 

A Uirapuru também se une á causa e apoia a campanha. O pai da criança, Jonas Siqueira da Silva, fez seu relato na programação da Uirapuru. Ele explica que a rotina do casal é complicada e sua esposa se dedica 24 horas no cuidado da filha. Conforme ele a sessão de banho, que deveria durar poucos minutos, muitas vezes dura até 3 horas e precisa ser feita diariamente. O casal sofre com a rotina pesada e pede que a comunidade ajude a mudar a vida da criança.

 

Quem puder e quiser ajudar pode entrar em contato com a família através do site Para Poder Abraçar.