Menina Raíssa com doença rara continua comovendo a comunidade
Continua comovendo o Estado e em especial, Passo Fundo o caso da pequena Raissa Victória, que já morou com os pais Silcéia Santos de Oliveira e Jonas Siqueira da Silva, aqui na cidade. Hoje vivem em São Luiz Gonzaga e buscam tratamento para filha, portadora de “epidermólise bolhosa”.
A menina de quatro anos sonha em ganhar um abraço dos pais e dos amigos, mas devido a sua doença, o toque mais leve pode causar grandes danos. Para esclarecer aos ouvintes sobre a rara doença, o pediatra Rui Wolf, explicou como o mal se dá. Segundo ele, Epidermólise bolhosa é o nome dado a um conjunto de doenças hereditárias que provocam bolhas na pele por qualquer tipo de trauma. Há três tipos da doença, com quadros clínicos variáveis e modos de transmissão genética diferentes.
O pediatra frisa, que a característica marcante dessa doença é a fragilidade da pele, sendo que qualquer toque ou trauma, mesmo que mínimo, provoca bolhas na pele.Lesões profundas que podem produzir cicatrizes semelhantes às das queimaduras. A causa conforme revela é a mutação e alteração dos genes.
Essas alterações genéticas afetam componentes específicos da pele na junção entre a epiderme e a derme. Raíssa, apresenta um dos tipos mais graves da doença, a distrófica. Por isso os pais criaram a campanha “Para poder abraçar”, para que a menina tenha a chance de realizar um tratamento pioneiro, nos Estados Unidos, feito através de células tronco.
Os pais também criaram camisetas e lançaram um livro infantil, em que a venda é revertida para a conta bancária que poderá mudar a vida de Raissa. A Uirapuru se une á causa e apóia a campanha. Quem puder e quiser ajudar pode entrar em contato com a família através do site Para Poder Abraçar.