Nesta segunda-feira (28) é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras. A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças.

Conforme o médico Dr. Júlio Stobbe, as doenças raras, por definição, são aquelas doenças que afetam até 65 pessoas a cada grupo de 100 mil habitantes, ou seja 1,3 casos para cada 2 mil pessoas. No Brasil, existem mais de 13 milhões de pessoas com doenças raras e no mundo o número chega a 300 milhões. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

A região de Passo Fundo tem a segunda maior população com a Doença de Fabry. O Dr. Stobbe relata ainda que 75% das doenças afetam as crianças e se manifestam no início da vida. Elas podem se tornar doenças crônicas e progressivas e até levar a morte.

A triagem neonatal e o próprio teste do pezinho detectam essas doenças. Stobbe relata que algumas doenças raras são genéticas e diagnostico é recebido na idade adulta. Por isso ele orienta que as pessoas busquem fazer consultas com um médio regularmente, pois se diagnosticadas precocemente e tratadas, a pessoa com doença rara pode levar uma vida normal.